À propos de la CCEG

Notre mission

La CCEG est un organisme-parapluie regroupant des organismes voués à la mise en place de protections contre la discrimination génétique pour le bien de tous les Canadiens. La coalition est particulièrement inquiète de la discrimination envers des individus en raison de leurs caractéristiques génétiques. Nous unissons nos voix afin de sensibiliser la population canadienne au sujet de la discrimination génétique et d’exercer une influence auprès des gouvernements fédéral et provinciaux et d’autres instances pertinentes, afin de susciter des changements positifs.

Bien que la discrimination génétique puisse se produire dans n’importe quel contexte, nous sommes particulièrement préoccupés de la discrimination génétique dans les domaines de l’emploi et de l’assurance (l’assurance-vie, l’assurance des soins en phase aigue, l’assurance-incapacité, et l’assurance-hypothèque). Le refus d’assurer un individu en raison de ses caractéristiques génétiques, sur lesquels l’individu n’a aucun contrôle, a d’importantes répercussions pour les individus touchés, leur famille et la société dans son ensemble. Par crainte de subir une telle discrimination, l’individu peut s’empêcher de prendre des décisions importantes pour son épanouissement personnel et sa carrière, par exemple de participer à un dépistage génétique. Ainsi, quelqu’un pourrait décider de ne pas participer à un dépistage génétique par crainte des conséquences que cela pourrait avoir sur sa carrière ou son admissibilité à une assurance, même si un tel dépistage serait dans l’intérêt supérieur de cette personne. Outre la problématique que ce choix pose au plan personnel, les travaux de recherche peuvent aussi s’en trouver restreints en raison de l’insuffisance du nombre de candidats pour procéder à ces études. La crainte d’une utilisation inappropriée des renseignements peut dissuader des personnes de participer à des essais cliniques, pourtant essentiels si l’on veut éradiquer ces maladies.

Haut de la page ^

Nos objectifs

Nos actions :

  • Faire preuve de leadership et parrainer des initiatives visant à sensibiliser la population à cet enjeu au Canada et au sein de tous les groupes atteints de ces maladies.
  • Explorer les diverses orientations pouvant contribuer à atténuer les conséquences, à prévenir ou à interdire l’utilisation des renseignements de nature génétique dans le cadre des évaluations et des décisions en matière d’emploi et d’assurance (l’assurance-vie, l’assurance des soins en phase aigue, l’assurance-incapacité, et l’assurance-hypothèque, l’assurance de soins de santé complémentaires), notamment par :
    1. la recherche;
    2. la consultation d’experts;
    3. l’analyse des initiatives internationales dans ce domaine; et
    4. l’examen de diverses formes de discrimination génétique et des sphères de la vie dans lesquelles cette discrimination sévit : emploi, assurance, permis, adoption, droits de garde et de visite, tribunaux, banques de sang, Forces armées canadiennes, etc.)
  • Obtenir des conseils sur les relations gouvernementales propices en vue d’établir un plan d’action
  • Établir les contacts nécessaires au niveau du bureau du premier ministre, des ministères pertinents et des autres intervenants à l’échelle provinciale et régionale
  • Exercer de l’influence sur les politiciens et les fonctionnaires fédéraux afin de susciter des initiatives positives dans ce domaine

Haut de la page ^

Objectifs à long terme

  • Instaurer des mécanismes de protection efficaces contre la discrimination génétique au bénéfice de l’ensemble de la population canadienne.
  • Élaborer un programme de sensibilisation de la population canadienne destiné à promouvoir la mise en place de mesures pour contrer la discrimination génétique, dans le but de dissiper les craintes des individus à cet égard et de renforcer le dépistage génétique et la recherche dans le domaine de la génétique au Canada.
  • Établir un groupe permanent chargé de voir à la mise en place et de surveiller les mécanismes de protection, de répertorier les cas de discrimination génétique, et de mesurer l’efficacité des mécanismes précités.

Haut de la page ^

Nos membres

Haut de la page ^

Pistes de solution en vue d’instaurer les changements souhaités

Il existe diverses pistes pour établir des solutions adaptées au contexte canadien, notamment celles proposées ci-après; chacune présente des chances de réussite et des défis différents, et ciblent divers échelons des instances fédérales et provinciales pouvant intervenir sur le plan de la discrimination génétique.

  • Faire preuve de leadership et parrainer diverses initiatives destinées à établir des consensus sur les mesures à prendre pour contrer la discrimination génétique, dans les divers domaines de compétence des intervenants consultés : assurance-vie, assurance hypothécaire, assurance des soins de santé et assurance-invalidité
  • Favoriser l’adoption de lois ou, le cas échéant, la modification de lois existantes, visant à interdire l’utilisation des renseignements de nature génétique dans les décisions en matière d’emploi relevant de la compétence du gouvernement fédéral (par exemple, la Loi canadienne sur les droits de la personne)
  • Étudier les aménagements pouvant être apportés à la Loi canadienne sur les droits de la personne pour en renforcer les dispositions de manière à protéger les Canadiens de la discrimination fondée sur une invalidité éventuelle
  • Renforcer les dispositions de la Loi sur la protection des renseignements personnels afin de restreindre l’accès aux renseignements de nature génétique dans le cadre des transactions commerciales
  • Réglementer le dépistage génétique de manière à en définir les fins spécifiques et à assurer son innocuité, sa sécurité, sa fiabilité et l’utilisation des données, notamment dans le cadre de la Loi sur les aliments et drogues et du Code criminel
  • Modifier le Code canadien du travail de manière à interdire la discrimination génétique en milieu de travail.

Haut de la page ^

Réalisations de la Coalition

La CCEG a déjà plusieurs réalisations à son actif :

  • Établissement de la coalition
  • Liens avec des experts-conseils
  • Rencontres d’information avec des responsables du gouvernement du Canada
    • Bureau du premier ministre
    • Bureau du chef de l’Opposition
    • Bureau du Commissaire à la protection de la vie privée
    • Ministère de la Justice, de la Santé et de l’Industrie

Haut de la page ^

Prochaines étapes

  • Obtenir le soutien d’un plus grand éventail de la population
  • Sensibiliser les divers intervenants au sujet des conséquences de la discrimination génétique au Canada
  • Consolider les appuis recueillis au sein des députés fédéraux
  • Mettre au point une stratégie globale de communications internes et externes
  • Poursuivre l’identification des voies législatives et réglementaires à privilégier
  • Rechercher l’adhésion à la coalition d’autres organismes.

Haut de la page ^