À propos de la discrimination génétique

À propos de la discrimination génétique

  1. Qu’est-ce qu’un gène?
  2. Qu’est-ce que la discrimination génétique?
  3. Pourquoi faut-il se protéger contre la discrimination génétique?
  4. Qui a besoin d’être protégé contre la discrimination génétique?
  5. Quel est l’encadrement normatif international gouvernant la discrimination génétique?
  6. Quel encadrement normatif gouverne la discrimination génétique au Canada?
  7. Comment le Canada peut-il contribuer à prévenir la discrimination génétique?
  8. Comment est-ce que je peux aider à prévenir la discrimination génétique?

Qu’est-ce qu’un gène?

Tout être vivant a des gènes. Le gène est l’unité fondamentale de l’hérédité d’un organisme vivant, transmis des parents à leurs enfants. Un gène est constitué d’ADN; l’ADN est imbriqué dans des chromosomes, des particules filiformes en spirale constituant le noyau des cellules. L’ADN contient les instructions orchestrant la construction des protéines, lesquelles régissent à leur tour la structure et la fonction de chacune des cellules de notre corps. Les gènes ne peuvent être modifiés, et vous les conservez toute la vie durant.

L’ADN est un code semblable à celui des lettres de l’alphabet. De la même manière que l’on assemble des lettres pour former des mots ayant un sens précis, l’ADN peut être organisé de manière à transmettre un message donné à une cellule précise de votre corps. Une « coquille » dans un mot donné peut changer le sens de ce mot ou le rendre indéchiffrable. Pareillement, une modification dans l’ADN peut changer le message devant être transmis à diverses cellules dans votre corps. Ces messages modifiés peuvent, directement ou indirectement, induire des maladies.

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Qu’est-ce que la discrimination génétique?

La discrimination génétique est un phénomène qui se manifeste lorsqu’un individu est traité de manière inéquitable en raison d’une différence réelle ou perçue sur le plan des caractéristiques génétiques de cet individu, et qui pourrait occasionner l’apparition d’un trouble ou d’une maladie chez cette personne ou accroître le risque que cela se produise.

Ainsi, par exemple, un assureur qui refuserait d’assurer une femme dont une différence génétique augmenterait le risque qu’elle soit atteinte d’un cancer des ovaires. Un employeur pourrait aussi utiliser les informations recueillies au sujet des caractéristiques génétiques d’une personne afin de décider d’embaucher, d’accorder une promotion ou de congédier cette personne.

La crainte de subir de la discrimination pourrait empêcher des personnes de prendre des décisions et de faire des choix éclairés, ce qui serait en principe dans leur meilleur intérêt. Par exemple, un père de famille pourrait choisir de ne pas procéder à un test génétique de crainte des conséquences que le résultat pourrait avoir sur son avancement professionnel ou la perte d’assurances pour sa famille, tout en sachant que le fait de recevoir plus rapidement une thérapie pertinente pourrait améliorer son état de santé et sa longévité.

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Pourquoi faut-il se protéger contre la discrimination génétique?

  1. La discrimination génétique est un phénomène réel et en croissance : Des cas de discrimination génétique ont effectivement été relevés au Canada, et le nombre de cas continue à augmenter à mesure que des renseignements sur les caractéristiques génétiques des individus deviennent disponibles.
  2. La discrimination génétique est inéquitable : Il est injuste d’utiliser des renseignements de nature génétique afin de décider qui aura un emploi ou aura le droit d’être assuré. Aussi, le fait de partir de l’hypothèse que l’ADN d’un individu entraînera nécessairement l’apparition d’un trouble ou d’une maladie quelconque est à la fois erroné, trompeur et spéculatif.

En dépit de ce constat, le droit des assurances permet à un assureur d’exiger des renseignements sur l’état de santé d’un individu et de s’en servir à sa guise, sans mécanisme transparent, afin d’établir son admissibilité et la prime qu’il ou elle devra payer, et de gérer le risque encouru par l’assureur. En effet, les assureurs demandent aux proposants de leur divulguer des renseignements sur leur état de santé, notamment de nature génétique, leur historique familial, en plus de consentir à ce qu’ils puissent vérifier ces informations. Le défaut de communiquer ces renseignements peuvent rendre la police d’assurance nulle et sans effet, et même constituer une fausse déclaration.

  1. La discrimination génétique préoccupe la population canadienne : Environ 91 % des Canadiens sont d’avis que les sociétés d’assurance ne devraient pas avoir accès aux renseignements de nature génétique à leur sujet aux fins d’évaluation de leur proposition d’assurance. En outre, 90 % des Canadiens s’opposent à l’idée que les employeurs puissent avoir accès aux renseignements de nature génétique au sujet de leurs employés actuels ou des candidats à un emploi.

(Gouvernement du Canada. Sondage d’opinion publique sur les renseignements de nature génétique et la protection des renseignements personnels. Pollara Research, Earnscliffe Research and Communications. 2003. Ottawa)

UNESCO, l’Organisation des Nations Unies pour l’éducation, la science et la culture proclame que «« [nul] ne doit faire l’objet de discriminations fondées sur ses caractéristiques génétiques, qui auraient pour objet ou pour effet de porter atteinte à ses droits individuels et à ses libertés fondamentales et à la reconnaissance de sa dignité ». Les renseignements à caractère génétique constituent des renseignements uniques, personnels et de nature privée. Il s’agit bien plus que des renseignements obtenus dans le cadre d’un examen médical normal. Ces renseignements fournissent des données à caractère prévisionnel, permettant d’orienter les choix vitaux de l’individu, et concernent non seulement cet individu mais aussi ses parents, ses enfants, les membres de sa famille, et leur historique ethnique (par exemple, la maladie drépanocytaire, la maladie de Tay-Sachs, etc.). Or, l’individu n’a aucun contrôle sur sa carte génétique. Il doit gagner des revenus et planifier en vue de pouvoir veiller à ses propres soins ainsi qu’aux soins que nécessiteront les membres de sa famille.

  1. La crainte de la discrimination génétique empêche l’utilisation de renseignements de nature génétique à des fins constructives. Cette crainte empêche les gens de participer à des tests de dépistage génétique et à des projets de recherche essentiels, tant pour comprendre que pour traiter ces maladies. Les renseignements de nature génétique doivent être utilisés afin de prévenir les maladies et de sauver des vies, et non contre les individus. Le dépistage génétique et la recherche dans ce domaine favorisent une attitude proactive des individus dans les décisions qu’ils prennent au sujet de leur propre santé, de leur carrière et de leur vie, ayant des conséquences sur ces personnes, leur famille et la société dans son ensemble.

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Qui a besoin d’être protégé contre la discrimination génétique?

La discrimination génétique touche tous les Canadiens. Chacun de nous porte des douzaines de caractères génétiques différents pouvant augmenter ou diminuer, selon le cas, la probabilité d’avoir par exemple le diabète, une maladie cardiaque, le cancer, ou la maladie de Parkinson ou l’alzheimer. Il faut protéger les renseignements de nature génétique, de manière à ce qu’ils ne soient pas utilisés contre les individus.

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Quel est l’encadrement normatif international gouvernant la discrimination génétique?

De nombreux documents internationaux s’opposent à l’utilisation discriminatoire de l’information génétique :

  • La Déclaration de Bilbao (1993) a été le premier document international abordant le génome humain d’un point de vue légal. La déclaration dénonce toute utilisation d’informations génétiques occasionnant une discrimination dans les relations de travail, dans le domaine de l’assurance ou dans tout autre secteur.
  • La Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme de l’UNESCO (1997) proclame que « [n]ul ne doit faire l’objet de discriminations fondées sur ses caractéristiques génétiques, qui auraient pour objet ou pour effet de porter atteinte à ses droits et à ses libertés fondamentales et à la reconnaissance de sa dignité ».
  • La Déclaration internationale sur les données génétiques humaines de l’UNESCO (2003) stipule que «[t]out devrait être mis en œuvre pour faire en sorte que les données génétiques humaines et les données protéomiques humaines ne soient pas utilisées d’une manière discriminatoire ayant pour but ou pour effet de porter atteinte aux droits de l’homme, aux libertés fondamentales ou à la dignité humaine d’un individu ou à des fins conduisant à la stigmatisation d’un individu, d’une famille, d’un groupe, ou de communautés. »
  • La Résolution 2004/09 sur la confidentialité des données génétiques et non-discrimination du Conseil économique et social des Nations Unies (2004) « [e]ngage instamment les États à veiller à ce que nul ne fasse l’objet de discriminations fondées sur des informations génétiques » et à prendre des mesures appropriées pour répondre à cet objectif. »

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Quel encadrement normatif gouverne la discrimination génétique au Canada?

Il n’existe aucun texte de loi au Canada prohibant spécifiquement la discrimination génétique.

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Comment le Canada peut-il contribuer à prévenir la discrimination génétique?

Le Canada doit mettre en place une stratégie de non-discrimination génétique adaptée au contexte canadien. Nous devons nous assurer que les renseignements sur les caractéristiques génétiques des individus seront utilisés uniquement de manière appropriée et sans que les individus ne craignent que ces renseignements servent à mauvais escient. En outre, le gouvernement fédéral doit équilibrer les forces en jeu et mettre en place des mécanismes dans le cadre desquels les sociétés d’assurance peuvent continuer à exploiter leurs activités convenablement tout en fournissant leurs services à la population canadienne avec équité et justice.

D’autres pays ont pris des mesures afin de contrer la discrimination génétique (notamment les États-Unis, le Royaume-Uni et la plupart des pays de l’Union européenne). Les lois fédérales et provinciales adoptées jusqu’à présent en matière de protection des renseignements personnels et des droits de la personne ne sont pas adéquates, car elles n’encadrent pas les notions d’invalidité éventuelle, d’invalidité perçue et d’invalidité réputée, et n’interdisent pas carrément la discrimination à cet égard. Elles n’offrent au mieux que des recours après coup, une fois la discrimination survenue; la crainte de subir une telle discrimination empêche les victimes de se manifester et de faire valoir leurs droits. La victime de discrimination doit porter plainte et ensuite entreprendre les recours judiciaires prévus.

Il faut que le gouvernement du Canada manifeste du leadership à cet égard. En 2003, le Groupe de réflexion sur la génétique et l’assurance-vie a été constitué afin de trouver une solution canadienne à cet important enjeu. Il a été question d’un moratoire lors des discussions avec les représentants du secteur de l’assurance, mais aucune mesure concrète n’a été prise à ce jour en ce sens alors que le problème ne cesse de devenir plus criant. On estime qu’éventuellement, il sera possible de prédire jusqu’à un certain point l’apparition de la plupart des maladies.

Le gouvernement fédéral doit équilibrer les forces en jeu et mettre en place des mécanismes dans le cadre desquels les sociétés d’assurance peuvent continuer à exploiter leurs activités convenablement tout en fournissant leurs services à la population canadienne avec équité et justice. Dans un avenir prévisible, l’interdiction de la discrimination génétique ne serait pas préjudiciable au secteur des assurances et ne pénaliserait pas les titulaires d’une police d’assurance individuelle.

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Comment est-ce que je peux aider à prévenir la discrimination génétique?

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